“這個(gè)世界好像并沒有那么糟糕，謝謝你們讓我重新看到了生活的美好！”近日，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院（以下簡稱重醫(yī)附二院）癲癇中心醫(yī)護(hù)人員在整理患者的繪畫作品時(shí)，一位患者的留言訴說著她的心境變化。她到底經(jīng)歷了什么，又是什么讓她重燃了對(duì)生活的希望？
患者小花繪畫作品《微光》/圖源 重醫(yī)附二院
“1＋N”學(xué)科群一站式管理 是治愈的“微光”
中國目前約有900萬癲癇患者，其中500萬～600萬是活動(dòng)性癲癇患者。但他們中近三分之二的患者沒有得到規(guī)范合理的治療，數(shù)十年生活在癲癇“風(fēng)暴”隨時(shí)發(fā)作的痛苦中。
來自貴州的小花（化名）就是其中的一位，她8歲時(shí)在學(xué)校癲癇發(fā)作，從此輟學(xué)在家，十多年來轉(zhuǎn)輾全國醫(yī)治，癲癇仍沒有得到有效的控制。隨時(shí)發(fā)作的癲癇，讓小花看不到一絲生活的希望。今年到重慶親戚家做客時(shí)，小花癲癇發(fā)作被送到重醫(yī)附二院癲癇中心醫(yī)治，在這里，她第一次看到了治愈的“微光”。
住進(jìn)癲癇中心后，小花發(fā)現(xiàn)為她診治的醫(yī)生并不只有癲癇中心的醫(yī)生，還有其他很多科室的醫(yī)生“圍著她轉(zhuǎn)”：當(dāng)她癲癇發(fā)作時(shí)，病房里有攝像頭會(huì)自動(dòng)記錄發(fā)作時(shí)的相關(guān)腦電波影像，癲癇?？漆t(yī)生和神經(jīng)影像學(xué)科醫(yī)生會(huì)據(jù)此尋找其大腦內(nèi)異常放電的“病灶點(diǎn)”，并結(jié)合癲癇外科意見斟酌手術(shù)與否；在選用治療藥物時(shí)，癲癇內(nèi)科的醫(yī)生會(huì)與藥學(xué)部一起商討用藥方案，選擇最適合病情且副作用最小的藥物；當(dāng)她因?yàn)槌运帉?dǎo)致胃口不好時(shí)，營養(yǎng)科的醫(yī)生又來為她專門設(shè)計(jì)了營養(yǎng)攝入方案，調(diào)整飲食；當(dāng)她情緒沮喪心情不好時(shí)，還有心理科的醫(yī)生來陪她聊天，幫助她疏導(dǎo)情緒，重建信心……
就這樣在以癲癇內(nèi)科為核心、癲癇外科為特色以及神經(jīng)電生理、神經(jīng)影像、藥學(xué)部、心理科、營養(yǎng)科等相關(guān)科室共同參與的“1+N”學(xué)科群為基礎(chǔ)、一站式全鏈條的管理模式下，經(jīng)過兩個(gè)月的精心診治和護(hù)理，小花的癲癇發(fā)作已經(jīng)從原來每個(gè)星期發(fā)作兩次到現(xiàn)在兩個(gè)月沒有發(fā)作，其主管醫(yī)生表示，只要小花堅(jiān)持規(guī)范用藥，定期到門診隨訪，她的癲癇可以得到有效的控制，發(fā)作的次數(shù)會(huì)越來越少，甚至不再發(fā)作。
在康復(fù)出院時(shí)，小花畫了一幅畫送給癲癇中心的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，她取名叫“微光”， 并留言說：“這個(gè)世界好像并沒有那么糟糕，謝謝你們讓我重新看到了生活的美好！”目前，她已經(jīng)回到貴州老家恢復(fù)了正常的生活，并開始自學(xué)相關(guān)職業(yè)課程，爭取以后能找一份工作，為父母減輕負(fù)擔(dān)。
個(gè)性化專案管理 是日夜陪伴的“星光”
病程時(shí)間長、生活質(zhì)量差，是癲癇患者群體最大的兩個(gè)特點(diǎn)。癲癇中心護(hù)士長廖春蓮表示，對(duì)于癲癇患者來說，心理上的安慰與生活上的幫助與治愈疾病同等重要。
在醫(yī)院的大力支持下，癲癇中心發(fā)揮?？谱o(hù)理優(yōu)勢(shì)，首先從改造病房入手，為患者營造一個(gè)舒適舒心的治療環(huán)境。癲癇發(fā)作時(shí)及時(shí)有效地檢測(cè)到患者腦電影像是制定治療方案的關(guān)鍵，對(duì)此，中心護(hù)理團(tuán)隊(duì)將部分三人間病房改造成單人間，并在床旁的地面上標(biāo)記兩個(gè)紅點(diǎn)，讓家屬在患者癲癇發(fā)作時(shí)不要進(jìn)入紅點(diǎn)內(nèi)區(qū)域，避免影響儀器檢測(cè)效果；同時(shí)，也為了家屬能夠有充足的精力照顧患者，也將病床改為陪護(hù)床，讓癲癇活動(dòng)期的病人能夠24小時(shí)都有家人陪伴在身邊，給予照顧和心理支持。
“小花一入院，癲癇護(hù)理團(tuán)隊(duì)就為她建立了專病檔案，詳細(xì)了解和梳理了她18年來的病史，從生理到心理進(jìn)行了一次全面的了解，并安排專管護(hù)士。在護(hù)理方面，則全面實(shí)施個(gè)性化專案管理?！睋?jù)廖春蓮護(hù)士長介紹稱，個(gè)性化專案管理就是癲癇中心護(hù)士會(huì)在每位患者入院時(shí)為其建立一份獨(dú)一無二的個(gè)人檔案，里面詳細(xì)記錄了其病史、治療過程和生活軌跡，并由?？谱o(hù)士對(duì)其制定個(gè)體化的護(hù)理服務(wù)和檔案管理。小花的個(gè)案中，為了讓小花重拾對(duì)生活的信心，專管護(hù)士如小花的好朋友，在生活的吃喝玩樂和精神世界給予幫助，指導(dǎo)她重拾信心。
個(gè)性化專案管理不只在院內(nèi)，還在出院后。據(jù)了解，護(hù)理團(tuán)隊(duì)會(huì)定期進(jìn)行電話訪問和居家訪問，評(píng)估患者居家環(huán)境的安全性，必要時(shí)提出改善建議。遇到經(jīng)濟(jì)困難的患者，他們還會(huì)通過各種援助渠道為患者爭取經(jīng)濟(jì)支持，讓他們能夠持續(xù)接受規(guī)范化治療。癲癇中心護(hù)理團(tuán)隊(duì)希望通過專案管理能讓病人感受到“診療一次，關(guān)愛一生”的護(hù)理服務(wù)，成為他們就醫(yī)路上日夜陪伴的點(diǎn)點(diǎn)“星光”。
癲癇護(hù)理門診 是一路守護(hù)的“陽光”
為了滿足患者的多元化需求，更加合理利用?？谱o(hù)理資源，延伸優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，癲癇中心在全市率先開設(shè)了癲癇護(hù)理門診，構(gòu)建了?？谱o(hù)理門診運(yùn)作模式，解決非住院患者的護(hù)理問題。
護(hù)理門診由?？谱o(hù)士定期坐診，幫助指導(dǎo)患者在醫(yī)囑下如何科學(xué)用藥，處理一些藥物副作用帶來的不適，教他們?nèi)绾巫o(hù)理提升自己的生活質(zhì)量；對(duì)于不能到門診復(fù)查隨訪的患者，也可以通過線上互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院找自己的主治醫(yī)生咨詢開藥后，讓護(hù)理門診的護(hù)士幫忙取藥快遞到家……這里的每一次隨訪，不僅僅是病情護(hù)理復(fù)查那么簡單，更是一次心靈的對(duì)話。坐診護(hù)士會(huì)傾聽患者的憂慮，觀察他們的情緒波動(dòng)，指導(dǎo)護(hù)理的同時(shí)，也會(huì)關(guān)注患者生活習(xí)慣和精神狀態(tài)的變化，適時(shí)引入心理干預(yù)，確?；颊吣軌蛟谌轿坏闹С窒?，逐步建立起對(duì)抗疾病的信心和勇氣。目前，癲癇護(hù)理門診已平穩(wěn)運(yùn)行數(shù)月，為患者提供了專業(yè)、便捷、優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，不再讓患者為“小事”犯難。
“你們就像我生命里的暖陽?！痹谥蒯t(yī)附二院癲癇中心有許多和小花一樣的患者，他們?cè)谶@里重燃了希望，從此走向了更加美好的生活。癲癇中心醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)也堅(jiān)信，真正的治愈不僅僅是抑制癥狀，更要滋養(yǎng)心靈，為患者帶來了實(shí)實(shí)在在的幫助和安慰。在未來的路上，他們將繼續(xù)秉承初心，讓優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療、護(hù)理服務(wù)可觸、可達(dá)、可享，書寫更多生命的溫暖篇章。
就診指南》
癲癇門診掛號(hào)方式：“重醫(yī)附二院”官方微信公眾號(hào)－預(yù)約掛號(hào)－重醫(yī)附二院江南院區(qū)－江南癲癇門診－陳陽美主任醫(yī)師專家門診周二下午／袁靳閑副主任醫(yī)師門診周三和周四下午／彭希副主任醫(yī)師門診周一和周四下午／汪峰副主任醫(yī)師門診周二上午
癲癇護(hù)理門診掛號(hào)方式：“重醫(yī)附二院”官方微信公眾號(hào)－預(yù)約掛號(hào)－重醫(yī)附二院江南院區(qū)－江南護(hù)理門診－江南康復(fù)護(hù)理門診－張瑾護(hù)士門診周四上午
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上游新聞 牟小容
編輯：周晉羽 責(zé)編：王峻 審核：王廣江
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