12月16日晚上7時許，山東省腫瘤醫(yī)院附近的一處民房里，解道成、李章兵等幾人在為即將開始的直播做最后的準(zhǔn)備，他們熟練地?fù)Q上“東北大花”棉服，打開手機(jī)和拓展屏，登上某短視頻平臺“五個小超人的爸爸”賬號。很快，伴隨著音樂響起，他們跳起舞來。他們五人都是兒童罕見病“神母”（“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”的簡稱）患者的父親，他們來自云南、貴州等地，孩子從4歲到7歲，因需巨額治療費(fèi)用，五個人抱團(tuán)開通了這個短視頻賬號，一起穿裙子、剃光頭、跳舞直播，希望擴(kuò)大影響，尋求幫助。不久，某短視頻平臺上的這個“五個小超人的爸爸”的賬號就火了起來，引發(fā)網(wǎng)民的關(guān)注，目前粉絲有30萬。
12月16日，上游新聞（報料郵箱：cnshangyou@163.com）記者采訪5位父親，了解他們的直播救兒之路。
幾位“神母”患兒的父親在直播跳舞。? 上游新聞記者 崔濤 攝
罕見病“神母”
公開資料顯示，“神母”即神經(jīng)母細(xì)胞瘤的簡稱，是兒童最常見的外周神經(jīng)系統(tǒng)實體腫瘤，我國每年新發(fā)病例在2000-3000例左右，患兒發(fā)病年齡通常在15歲以下，近一半患者發(fā)病時還不到2歲，超過半數(shù)患者為高危型。2023年9月20日，國家衛(wèi)健委將神經(jīng)母細(xì)胞瘤納入罕見病目錄。由于惡性程度高、疾病進(jìn)展迅猛且治療難度大，神經(jīng)母細(xì)胞瘤常被稱作“兒童腫瘤之王”，尤其對于高危及復(fù)發(fā)難治患者，遠(yuǎn)期生存率相對較低。
五個父親表示，他們孩子出現(xiàn)的癥狀都是高燒不退或者腹痛，且查不出病因?！霸谖壹亦l(xiāng)的醫(yī)院里做了常規(guī)檢查但是查不出病因，根據(jù)檢查結(jié)果，醫(yī)生只是說孩子的某一項指標(biāo)比較高。我當(dāng)時查了很多資料，懷疑是（‘神母’）這個病，之后去更加專業(yè)的兒童醫(yī)院檢查，確診了?！崩钫卤f。
據(jù)李章兵介紹，他們的孩子都確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期高危。“我們都來自云南、貴州的偏遠(yuǎn)山區(qū)，孩子小的時候也沒做過防癌篩查，這個病初期癥狀不太明顯，以為是普通的感冒發(fā)燒，等到出現(xiàn)明顯癥狀確診后，病情已經(jīng)惡化了?！?/p>
據(jù)醫(yī)學(xué)專家介紹，神經(jīng)母細(xì)胞瘤多源于交感神經(jīng)系統(tǒng)的腫瘤，常見于腎上腺或腹膜后。如果兒童出現(xiàn)不明原因骨痛、腹部膨隆、熊貓眼、貧血、面色蒼白、走路不穩(wěn)等癥狀，應(yīng)盡早到專業(yè)性強(qiáng)的醫(yī)院檢查就診。根據(jù)危險程度，該病患兒分為極低危組、低危組、中危組、高危組。目前的治療手段有手術(shù)治療、化療、放療、造血干細(xì)胞移植、免疫治療。免疫治療可顯著提高高危組患兒的生存率。
解道成告訴上游新聞記者，根據(jù)醫(yī)生的說法，經(jīng)過手術(shù)治療、化療、放療、造血干細(xì)胞移植等過程，孩子的治愈率能達(dá)到30%至40%，如果做免疫治療，治愈率能達(dá)到60%到70%。
解道成展示免疫藥物的圖片。上游新聞記者 崔濤 攝
開直播給孩子多一線希望
“我們開通直播，向社會上更多愛心人士求助，是想給孩子多一線希望?！苯獾莱烧f。
相同的經(jīng)歷，讓五個父親聚到一起。“我們幾個人聚在一起，是因為我們遭遇都相同，在醫(yī)院中都說一樣的方言，聊天過程中發(fā)現(xiàn)家鄉(xiāng)離得很近?！苯獾莱烧f，自己的孩子是最晚來到醫(yī)院治療的，他經(jīng)常請教其他四位父親，想少走一些“彎路”，后來就慢慢熟悉了。
經(jīng)濟(jì)上的困難是五個父親最大的難關(guān)。解道成說，為了給孩子治病夫妻兩人都到山東來了，妻子在醫(yī)院陪床，他在外面做飯送飯?！拔覀冊镜墓ぷ鞫疾桓闪耍沂且幻∝涇囁緳C(jī)，為了給孩子治病，貨車也賣掉了。在陪孩子治病的過程中，幾乎沒有收入來源。”
五個父親中只有卯升閱此前有直播的經(jīng)驗，他最早提出開通直播尋求幫助。“大家晚上沒有事做，也很焦慮。我提出大家一起開直播，看看能不能尋求社會幫助，籌集治療費(fèi)用，也緩解下大家的焦慮?！彼f。
為了留住直播間的觀眾，五個父親剃光頭、穿裙子，扮成“5個小天鵝”跳舞。卯升閱告訴上游新聞記者，他們五人的頭發(fā)在開通直播前已經(jīng)剃光了?！拔覀兲旯忸^不是為了直播效果。我是一個理發(fā)師，在化療前我提前跟女兒說，爸爸給你剪個小光頭吧，像你剛出生的時候那樣。女兒不同意，我就說爸爸也剃個光頭陪著你。我不想讓孩子知道頭發(fā)是化療掉的，讓她認(rèn)為頭發(fā)是爸爸剃的，女兒以前是長頭發(fā)，喜歡美，我這樣做是鼓勵她，讓她沒有心理壓力?！?/p>
在直播中，解道成是領(lǐng)舞，也是面對鏡頭與粉絲溝通的人。解道成表示，之所以選擇穿裙子跳舞，是想引起網(wǎng)友關(guān)注。他們在手機(jī)上搜索簡單易學(xué)的舞蹈一起排練。目前，他們一共排練了《小天鵝》《狼愛上羊》《夜上?！返?個舞蹈。
“我們五個人文化水平都不高，都是初中畢業(yè)，不會什么才藝，也不懂和人交流。我最初直播的時候根本不敢看鏡頭，眼神都是斜的。我們做這件事情也是想達(dá)到一種反差的效果，留住直播間的觀眾。多一個人關(guān)注這個事，可能我們的孩子就多一線希望?！苯獾莱烧f。
李章兵告訴上游新聞記者，他從未想過放棄為孩子治療?！拔医o孩子治病的過程中，也看到過有些家長人財兩空，但我想盡一個父親的責(zé)任?！?/p>
五個父親剃光頭的照片。圖片來源/受訪者供圖
治療費(fèi)用仍缺500萬元
自10月19日開通直播以來，“五個小超人的爸爸”賬號已有粉絲30萬。目前通過直播，他們已經(jīng)籌集資金130多萬元，治療費(fèi)用仍需500萬元。
據(jù)五個父親介紹，最初他們僅是在直播間跳舞，從晚上7點(diǎn)一直跳到12點(diǎn)。后來一些品牌方聯(lián)系他們直播帶貨，他們選擇了一些知名品牌，在跳舞之后開始直播帶貨。
直播帶貨。上游新聞記者 崔濤 攝
在“五個小超人的爸爸”賬號的櫥窗中，大概有100多種商品。在直播過程中，他們向觀眾推薦蘋果、鮮花餅等云南特產(chǎn)。
解道成表示，直播期間，有大學(xué)生點(diǎn)了兩三百萬的贊；有網(wǎng)友或者公司為他們捐款數(shù)萬元；也有很多品牌方聯(lián)系他們，邀請他們直播帶貨。
“有很多我們都沒聽過名字的品牌方直接將樣品寄給我們，但是我們不敢?guī)ж?，怕把品質(zhì)不好的貨給帶出去。直播間的觀眾都是我們的‘恩人’，我們不能讓他們寒心?！苯獾莱烧f。
解道成表示，目前籌集的資金大部分是直播間觀眾打賞獲得的，通過帶貨的收益很少。11月4日那天直播間人數(shù)最多，最高峰有8萬人進(jìn)入直播間。
目前，5個孩子的治療進(jìn)度各處于不同階段，其中兩個孩子都在等待進(jìn)行免疫治療?！懊庖咧委煹乃幬锸前春⒆拥捏w重和年齡計算的，一個療程需要3到5支藥，一支的價格就將近6萬元。如果治療順利，至少需要5個療程才能見效。如果5個孩子都做免疫治療，每個家庭將需要100多萬元的治療費(fèi)用，5個孩子就是600多萬?！苯獾莱烧f。
五個父親表示，會堅持直播，但最終要回歸正常的生活。
“我們的目的不是靠直播掙錢，每個孩子的治療進(jìn)度不同，如果孩子結(jié)束治療，我們就不會再直播了。”李章兵說，目前他的兒子已經(jīng)開始了免疫治療，如果順利的話，等治療結(jié)束，他會帶著兒子返回家鄉(xiāng)。
五個父親中，卯升閱的孩子已經(jīng)轉(zhuǎn)到北京某醫(yī)院繼續(xù)治療，他會不定期返回山東參與直播。
呼吁關(guān)注罕見病群體
五個父親表示，他們開直播的目的，是想呼吁社會各界關(guān)注此類罕見病群體。
陳興斌表示，為了給孩子籌集治療費(fèi)用，他聯(lián)系家鄉(xiāng)的民政部門，聯(lián)系過紅十字會基金會以及其他社會公益團(tuán)體?！凹亦l(xiāng)的民政部門為我申請了幫扶資金，我也通過‘水滴籌’籌集了部分資金。”陳興斌說，他曾聯(lián)系紅十字會基金會，但他們沒有針對“神母”這種罕見病的救助項目，無法申請資金。他也聯(lián)系過其他基金會以及社會公益團(tuán)體。“因為孩子超過5周歲，并且處于四期高危，超過了這些基金會的救助標(biāo)準(zhǔn)?！?/p>
上游新聞記者就此事致電中國紅十字基金會，工作人員表示，該基金會主要針對患白血病、先心病、燒燙傷、唇腭裂等疾病的貧困家庭的兒童設(shè)立專項公益基金，目前沒有針對神經(jīng)母細(xì)胞瘤這種罕見病設(shè)立資助項目?！澳壳皼]有針對這種病的項目，未來需要看有沒有社會力量去幫助他們，去針對這種疾病成立相關(guān)基金?！?/p>
中國大病社會救助平臺平臺工作人員表示，神經(jīng)母細(xì)胞瘤的患兒可以通過該平臺申請進(jìn)行線上募款，募集期是一個月，該平臺通過發(fā)布微信公眾號等多種形式募集資金，募集到的款項將全部交給患者。
五個父親還希望“神母”患兒使用的藥物能夠納入醫(yī)保，“醫(yī)生建議的一種靶向藥已經(jīng)納入了醫(yī)保，但只針對其他類型的癌癥才能報賬，我們孩子的病就只能自費(fèi)購買。”
“說實話，我們幾個大男人穿裙子直播跳舞，也覺得很不好意思，但是看到直播間里觀眾一直在打字給我們鼓勵，我們感覺心里很暖，想流淚，感覺我們被人理解了。我們不是一個人在戰(zhàn)斗，還有很多人在關(guān)注我們，在支持我們。”解道成說。
上游新聞記者 崔濤
編輯：楊波 責(zé)編：郎清湘,官毅 審核：馮飛
【免責(zé)聲明】上游新聞客戶端未標(biāo)有“來源：上游新聞”或“上游新聞LOGO、水印的文字、圖片、音頻、視頻”等稿件均為轉(zhuǎn)載稿。如轉(zhuǎn)載稿涉及版權(quán)等問題，請 聯(lián)系上游 。
